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阿在感覺特別累，吃過飯後她拄著拐杖慢慢爬上二樓，打算躺在床上休息一辦公室出租下。攝影|王中傑
    9月初秋的騰衝連著下了十多天的雨，郭雲在家的木屋變得潮濕，這天中午她感覺特別累，吃過午飯她拄著拐杖慢慢爬上二樓，裝潢打算躺在床上休息一下。
換睡衣對她來說有點困難，所以她只是把鞋脫掉，然後坐在借款床上，用雙手分別把自己的左腳和右腳抬到床上，最後慢慢把床尾的被子拉到身上，一頭仰到床上，睡了下去。 
村裡輩份小的商務中心孩子喊她阿祖，同齡人喊她阿在，曾經的學生喊她郭老師，網絡上的朋友喊她的網名哈哈。
阿在的稱呼有好汽車貸款幾個，但有一個身份是特殊而固定的，一位重症肌無力患者。
百度百科上對重症肌無力的解釋是：“一種主要累及神經肌肉接頭突觸後膜上乙酰膽鹼受體 的自身免疫性疾病”，其臨床主要表現為“部分或全身骨骼肌無力和易疲勞，活動後癥狀加重”。
阿在的父親曾經當過赤腳醫生，用他的話說，重症肌無力，就是肌肉在接受大腦發出的信號時出了問題，信號發出後，由於神經傳導遇到短路，肌肉無法接受信號，不能順利完成指令，身體使不上勁，手腳才會抬不起來　 
為了維持比較好的身體狀態，阿在每天都要吃一小把各種藥片，包括二三十顆白色藥片和黑色藥丸。其中有一種叫溴吡斯的明片的藥，阿在每天都揣在口袋里，隨時帶在身上，早上7點，中午11點，下午5點，晚上10點，她手機上的鬧鐘會各響一次，提醒她吃藥。
阿在說，這個藥是肌無力患者的必備藥。
阿在的必備藥，要到寶山市區一家藥店才買到，從阿在家所在的騰衝縣猴橋鎮下街村茶花塘到寶山市區要花三個多小時，其中還得轉一趟車。所以朋友從寶山回來都會給她捎藥，一次買10瓶，夠吃五個月左右。
好幾年前，阿在還在學校工作時，有一次溴吡斯的明片吃完了，新買的藥還沒到，藥斷了兩三天，導致病情嚴重，同事陪她去弔針、吃藥都不見任何好轉，身體沒力氣到站都站不住，最後連話都說不出來，直到藥買來後病情才緩解。
從那之後，儲存一定量的藥對她來說是一種安全感。　　 
生病後，很多時間阿在都在家裡看書。
她對心理學很感興趣，少不了看心理學方面的書，最近在看《少有人走的路》，是表弟剛從騰衝縣城的書店給她帶回來的。
書剛到家，她就看了起來，裡面有一段被她做了記號：“我相信曾有過嚴重慢性痛苦經歷的人，都能體會到我所描述的情形。凡是陷入長期痛苦不安的人，幾乎都會產生一種退化，即心理開始逆向成長，捨棄成熟的人格，短時間內變得非常幼稚。這種退化是人類心理機制在面對慢性壓力時所產生的一種自然反應，而痛苦不安正是壓力的一種。可以說，這種對於痛苦的畏懼和壓力使我們拒絕心靈的成長，而正是撒謊成性之人的共同特質。對於痛苦和壓力中的人而言，他們往往容易選擇謊言和逃避。”
阿在說對這一段文字的體會特別深，因為剛生病時，自己遇到了這種情況。
她的媽媽去世得早，父親一人把三兄妹帶大，她跟父親的關係一直很好，有什麼事都喜歡跟父親說，但生病後，她和父親的關係發生了變化。
如果摔跤後父親來扶自己，她會一把把父親推開，大喊道：自己不是廢人，不用扶。洗衣服時，頭抬不起來，手也沒力，父親就來幫忙，而她卻歇斯底裡地大吼，叫父親走開。
阿在說是因為深深的自責，轉化為對父親的排斥，不經意間把父親傷害了。
她本來想著畢業後可以減輕父親負擔，讓家人過上幸福的日子，但是卻因生病給家裡帶來壓力，讓家裡負擔變大。
生病給家裡帶來的壓力，不只體現在經濟上，還有精神上。她說：“自己承受的苦，家裡人也跟著一起承受。”父親一面照顧她，一面也要承受心理上的痛苦，並且還不能把痛苦表現出來。
他說這麼多年後，慢慢讀懂得了父愛。
父親對阿在的愛是細緻悄然的，一天我和阿在在村口散步，回去的路上剛飄了兩滴雨，阿在的手機就響了，父親的來電。
“下雨咯。”
“回來了，到門口了。”
“好，那先掛了。”
非常簡單的對話，卻是父親無微不至的愛和掛心。
阿在生病後，家里大門的臺階、打水盆都不知不覺被父親墊高，父親還在大門口增加了一個燈泡，阿在晚上如果去鄰居家串門，父親就為她亮著燈，讓阿在回家的路變得明亮。
最初，阿在也選擇了對同事隱瞞病情，有時病重到走不穩路，她都不願意在學校里用拐杖，從辦公室到課室上課需要上樓梯，她就等其他老師都進課室後再爬著進去。
這一切生病後心理上的“彆扭”都在2010年病重後的搶救消失。那次病發，醫院多次對阿在下發了病危通知書，當搶救結束徹底醒來後，看到明亮的陽光，阿在心裡也變得透亮並充滿感激。　　 
從十七歲到三十一歲，阿在生病十四年時間里，逐漸習慣了疾病帶給她的不便。
藥快吃完時，她會一片藥分三次吃，儘量不讓自己斷藥；刷牙時手使不上勁，就抵在牆上借力；脫鞋脫不掉，就蹭著椅子的棱條脫；吃飯抬不起碗來，就把碗放在高處借力。
剛生病時，身體和心理都接受不了。比如，下樓梯摔倒了，阿在就會急得眼淚一下子掉出來。早上起床沒辦法穿衣梳頭疊被子，也覺得很揪心，覺得自己很沒用，而常常很沮喪。
當她開始努力習慣它們的時候，也就接受了疾病帶給身體的不適，並將它們作為生命中必須面對的難題來對待。
遇到麻煩，學會了讓自己的心情慢慢平復。比如，早上起床爬不起來，再也不會唉聲嘆氣，索性就先躺著歇一下。梳頭的時候，把肘部搭在書架上做支撐，能扎起漂亮的馬尾，如果實在扎不起來就用髮夾夾著，也不再排斥父親的幫忙，下樓梯時會喊父親扶著。
但心裡上的不習慣還沒能完全消去，每當九月份開學，村裡的學生去上學時，她就會想原本自己也應該在學校里，面對著熟悉的面孔，迎來新學期。
生病十多年，阿在一直沒停止去習慣自己的身體，面對全身無力、發音、吃飯困難，眼皮無力導致的眼睛睜不開……她都在努力想辦法減小這些給自己生活帶來的麻煩，阿在希望 實現完全生活自理能讓父親少操點心，不再這麼累。　　 
生病後的阿在堅持教了好幾年書，零九年身體狀況無法支撐她繼續工作，才開始病休。回家後的日子里，除了治病，她開始寫書法、看書、畫畫，還通過網絡課堂學寫詩，不過這些都只能在身體狀況好的時候進行，如果感覺比較累，沒有力氣，她就只能坐著休息。
鄰居家一個阿公常常和她一起坐在院子里曬太陽，從太陽出來到太陽下山，他們挪著凳子跟著陽光走。如果天氣不好，趕上連續下雨，阿在就只能在屋子裡坐著，在屋檐的庇護下看雨，等天空放晴。
生病多年，除了去看病，阿在基本都在家裡獃著，坐在床邊看窗外的牽牛花讓她看出感慨來：“昨天還開得很美，很快就枯了謝了，美麗的東西很短暫，就像焰火一樣。” 
與外面的世界隔絕久了，阿在還是很想走出小鎮，走到城裡，出去看看騰衝美麗的風景，去同學家玩，跟大伙聚一聚。
有一年春天，朋友跟阿在說檳榔江的杜鵑花開了，紅彤彤的特別好看，阿在很想去看，於是盼著第二年春天杜鵑花開。
到了第二年，杜鵑花開了，但她的手腳沒有力氣，無法成行，只能等下個春天，同時盼望著盼望自己的病情好轉，但是等到杜鵑花又再映紅江邊時，她的身體狀況還是不好。
樂觀的阿在覺得總有一天身體會好起來，能走出房間，去看江邊各種顏色的花。
阿在有許多夢想，她喜歡畫畫，在縣城報了培訓班，買了許多畫筆顏料，但是上課沒多久，就因為手實在捏不動畫筆，放棄了。她還很想繼續念書，05年大專畢業後被保送讀本科，但因身體不好也只能放棄。
阿在說生病讓她錯失了很多東西，所以最大的夢想是病好起來，實現生活自理。這樣她就能做很多喜歡的事情，比如像很久很久以前一樣，騎著自行車到處去，用她的話來說，那樣很自由，想去哪裡都可以。
阿在變得越來越樂觀，她認為正因為人生有很多錯失，擁有的才會顯得珍貴。雖然她有很多夢想不能實現，但這並不影響她對當下的珍惜。
出不了遠門，她就常年守著村口的一條小河，“春天看野花，夏天看雲，秋天看豐收，冬天看日出”，這是屬於阿在的風景。　　 
病前病後，阿在一共當了八年多鄉村小學教師，帶過高年級的聾啞或智障兒童，這些都是原來的老師不願意教的，慢慢地留級到她班裡，阿在一視同仁，都耐心教導。
現在，她看教育學和心理學的書，說想用這些專業知識，再結合上自己之前的經驗，給鄉村小學教師提供一些教育經驗，她希望未來能在這方面努力。
 
【攝影師手記】
到達騰衝的那天，阿在的哥哥把我從騰衝縣城送到猴橋鎮茶花塘阿在和她爸爸生活的地方。9月的騰衝是雨季，連續十幾天都陰雨綿綿，下過雨的山上霧氣繚繞，本該是秋高氣爽的天氣顯得有點陰冷。從騰衝縣城走上彎彎曲曲的“史迪威公路”，隨著海拔的上升，來到霧氣纏繞的村落，就到了她的家。
頭髮有點自然捲的阿在戴著眼鏡，穿著一身軍綠色的外套，鄰居家一個十多歲的小姑娘和她一起從外面串門回來。
阿在見到我後拉著我的手跟我說：“太好了，又多了一個小伙伴。”在和阿在相處的時間里，幾乎遇到的所有村裡人都非常喜歡阿在，一路上每個人都和她打招呼並說上兩句。晚上，鄰居家的婦女來找阿在玩，手沒有多大力氣都阿在都會削好蘋果、拿好吃的送到對方手裡。
穿衣、吃飯、睡覺、說話對患有重症肌無力的阿在來說已經不是障礙，畢竟今年已經是她患病的第十四個年頭。在生病的時間里，她不斷習慣了自己的身體並萌生出各種生活智慧來降低生病帶給她的麻煩。她甚至連脾氣都有所改變，生病前脾氣暴躁、性子也特別急，現在雖然依然好強，但已不那麼“憤怒”。
現在的生活對阿在來說“其實還不錯”，這個好強的姑娘在一次嚴重的病情爆發後寫下了十一萬字的自傳體小說並愛上了畫畫、寫詩和書法。出不了遠門，她就常年守著村口的一條小河，她對我說：“春天看野花，夏天看雲，秋天看豐收，冬天看日出”，這是屬於阿在的風景。
生病後，阿在的活動區域幾乎就停留在自己家以及村子里。村子外的世界，除了看病她都無法踏足。她說前幾年看的《一米陽光》讓她很喜歡麗江古城，希望有機會能去那裡看看。
有一天，我和阿在散步，她問：“你說我做些什麼好？”我以為她只是問我打發時間的方式，我說畫畫、書法、寫詩啊，都是你喜歡的。她說，嗯，但我還是想找些能謀生的事情做。對阿在來說，和身體不斷抗爭的她現在也需要一份事業。
    圖文|王中傑/罕見病發展中心
（編輯：SN065）